José Gerson Silva de Oliveira, de quatro anos, tinha a Síndrome de Menkes, condição rara que afeta uma a cada 300 mil pessoas e prejudica o desenvolvimento neurológico e motor. Uma criança de quatro anos diagnosticada com a Síndrome de Menkes, condição rara que afeta o metabolismo do cobre no corpo, compromete as funções vitais e gera sequelas graves no desenvolvimento neurológico e motor, morreu no domingo (23) em São José do Rio Preto (SP).
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O velório de José Gerson Silva de Oliveira ocorre nesta segunda-feira (24), a partir das 10h, no Velório Municipal de Tanabi (SP), com sepultamento às 16h no Cemitério Jardim da Igualdade, na cidade onde a família vive.
Luta contra a Síndrome de Menkes
José foi diagnosticado com a Síndrome de Menkes ainda com um ano de vida, após os pais, Antônia Clarice e Francisco Gleison, perceberem que o filho não estava atingindo os marcos de desenvolvimento esperados para a sua idade.
A falta de progresso nas habilidades motoras, como sentar, engatinhar e interagir com o ambiente, gerou a preocupação da mãe, que buscou diversas consultas médicas e exames.
O diagnóstico revelou que José sofria de uma deficiência no transporte de cobre no organismo, afetando diretamente o sistema nervoso central e causando dificuldades no desenvolvimento motor e cognitivo.
José Gerson no colo de seu pai, Francisco Gleison, e ao lado de sua mãe, Antônia Clarice.
Arquivo pessoal
Em entrevista ao g1 ainda em janeiro deste ano, Antônia, que se dedicou integralmente ao cuidado do filho, relembrou o choque e a angústia que sentiu ao descobrir a condição dele.
“Foi emocionalmente desgastante. Não sabíamos o que esperar, e encontrar informações confiáveis sobre a síndrome e como cuidar dele foi um desafio enorme”, contou.
A rotina de José envolvia terapias diárias, incluindo fisioterapia e terapia ocupacional, além de visitas regulares ao médico e uma alimentação adaptada às suas necessidades. Apesar das dificuldades, Antônia celebrava cada pequena conquista do filho, mas reconhecia que os desafios emocionais e financeiros eram constantes.
“Nosso maior desafio era equilibrar as necessidades dele com as responsabilidades diárias. A adaptação à rotina de cuidados e a luta por recursos financeiros para garantir o tratamento adequado nunca foram fáceis”, disse Antônia. A família enfrentou ainda a escassez de apoio profissional, o que dificultava ainda mais a situação de José, que precisou ser transferido de hospital em momentos críticos de saúde.
José e sua família celebrando o aniversário do pai em casa, no quarto adaptado especialmente para suas necessidades
Arquivo pessoal
Apesar dos esforços para garantir o melhor tratamento e apoio, o prognóstico da doença foi sempre muito grave. A Síndrome de Menkes é uma condição genética rara, que afeta uma a cada 300 mil crianças. A neuropediatra Lilian Aparecida Sansão, especialista em doenças raras da Fundação Faculdade Regional de Medicina de São José do Rio Preto (Funfarme), destacou a gravidade da condição e a dificuldade no diagnóstico precoce.
“A Síndrome de Menkes é uma doença genética recessiva ligada ao cromossomo X, que afeta principalmente meninos. A deficiência no transporte de cobre no organismo prejudica diversas funções vitais, como o desenvolvimento do sistema nervoso central e a formação óssea, levando a complicações neurológicas progressivas”, explica a médica.
“Embora existam tratamentos para amenizar os sintomas, como a reposição de cobre-histidina, o prognóstico é muito grave, e a maioria dos pacientes não sobrevive além da infância. O diagnóstico tardio e a falta de profissionais preparados acabam comprometendo as chances de tratamento eficaz e recuperação”, conclui a especialista.
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